I bambini dimenticati (prima) del decreto

I bambini dimenticati prima del decreto non hanno nulla da festeggiare, soprattutto oggi, due aprile. Perchè per loro, e per noi, è sempre due aprile: giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo. La giornata in cui i monumenti si tingono di blu, in cui tasselli di puzzle appaiono ovunque per sensibilizzare, spiegare, raccontare quella che è una condizione, una neurodiversità ancora poco conosciuta, ma presente nel mondo con numeri invadenti: si stima che un bambino su 77 in Italia sia nello spettro autistico. Oggi tutti si sentiranno in dovere di dire qualcosa, dell’autismo, della nostra vita, magari senza aver mai camminato un giorno nelle nostre scarpe, o semplicemente accanto a noi. Vedo già il web pieno di post. In questi giorni ho letto di tutto, riguardo la quarantena, commenti rabbiosi del tipo “i cani possono uscire e i bambini no” affiancati dai soliti “vi siete dimenticati dei bambini speciali”: commenti che hanno alimentato in me un profondo malessere, anzitutto perché non sopporto la parola speciale.

Non chiamateci speciali

La verità è che i nostri bambini, speciali come tutti i bambini, sono stati dimenticati già prima che arrivasse il Coronavirus, prima che esplodesse la pandemia, prima che qualcuno ne facesse un uso strumentale come testimonial della propaganda “i bambini devono uscire, pensate ai bambini autistici che hanno bisogno di uscire”. Come se ognuno di voi (e dico voi perché io necessariamente in questa condizione già vivo) avesse in casa un figlio autistico e sapesse esattamente di cosa ha bisogno. Ogni bambino autistico è diverso: ho trascorso una settimana intera a convincere Giordano ad uscire almeno in balcone, e oggi ha violentemente sbattuto le finestre della camera per farmi capire che lui in balcone non vuole stare. La routine quotidiana è stata interrotta, la vita è improvvisamente cambiata, non è facile per nessuno abituarsi, neanche per lui, che ha tempi molto più dilatati dei nostri. Quindi continueremo a restare in casa e ogni giorno cercheremo di uscire in balcone ogni volta per cinque minuti in più, mentre ci saranno altri bambini autistici che troveranno conforto nel fare due passi intorno al palazzo, altri si rilasseranno con un breve giro in macchina. Ogni bambino è diverso, ma la pandemia è uguale per tutti: e abbiamo bisogno di tutelare anzitutto la salute dei nostri bambini.

#iorestoacasa

Combattete le vostre battaglie, ma non tirate in mezzo noi. Oppure siate accanto a noi, per le nostre battaglie, quelle davvero importanti, quelle che combattiamo tra le scartoffie di una burocrazia lenta e ingannevole, quelle che a noi madri tolgono il sonno, il fiato, il futuro. La mia battaglia è iniziata a fine dello scorso anno, quando ho deciso di fare ricorso contro la Asl per il rimborso della terapia Aba – Analisi del Comportamento Applicata, riconosciuta dalle Linee Guida 21 – Istituto Superiore Sanità, riconosciuta dai regolamenti Regionali ma non erogata dal SSN nella regione Lazio. Il ricorso d’urgenza si è trasformato in un lungo iter giudiziario che, forse, terminerà l’11 maggio, data fissata dal giudice per raccogliere la CTU richiesta: non è bastato un faldone di valutazioni ed esami in cui si attesta che Giordano, autistico grave, ha bisogno del supporto della terapia in maniera continuativa, intensiva e precoce (Giordano è stato diagnosticato a due anni e cinque mesi), non è bastata la mia testimonianza e quella del team di professionisti che ci segue, di quanto la terapia Aba abbia aperto una strada importante per il suo futuro, riportandomi un bambino che a due anni era assente, perso chissà dove nei meandri della sua neurodiversità, e che oggi quando rivede la nonna dopo giorni di isolamento, la abbraccia con una tenerezza e una consapevolezza profondi, e mi guarda con quello sguardo intenso e bellissimo di chi vuole comunicare e comprende perfettamente il potere e lo scambio relazionale di quella comunicazione non-verbale.

CTU è l’acronimo di Consulente Tecnico d’Ufficio e si riferisce a quella figura di perito che lavora al fianco del Giudice e presta la sua opera di consulenza sulla base di precise competenze stabilite dal Codice di Procedura Civile.

Mio figlio è uno dei tanti, troppi bambini dimenticati: perché uno Stato che mi costringe ad andare in tribunale per difendere il diritto di cura, il diritto ad una vita dignitosa, è uno stato cieco che dimentica i suoi cittadini, che avalla un sistema assurdo di burocrazie e sentenze, dove l’individuo si perde, dove non contano più le belle parole come inclusione e rispetto, ma conta solo il denaro: quello che le Asl risparmiano negandoci le terapie. Perchè la beffa, oltre il danno di non avere una vita normale (e non scandalizzatevi perché per me le parole normale e diverso sono parole e basta, e l’empatia e la comprensione della diversità vanno ben oltre il mero significato delle parole stesse) è che la Asl che ora rifiuta le terapie a mio figlio, è la stessa identica Asl che ha firmato le valutazioni di mio figlio: il nostro bel curriculum vanta ben due certificazioni Asl, due certificazioni di strutture ospedaliere e un altro paio di strutture private. Da maggio 2018, quando l’autismo si è svelato chiaramente in Giordano, ad oggi, abbiamo visto ben 9 neuropsichiatri che hanno riconosciuto il livello di gravità di autismo di Giordano e la necessità, ribadisco, di supporto immediato, precoce, intensivo, multidisciplinare secondo Linee Guida Nazionali. E oltre il danno e la beffa, è arrivata anche l’umiliazione di leggere tra le righe di una CTU ridicola, che mio figlio non è migliorato con la terapia Aba, e che deve essere preso in carico dai servizi territoriali, vale a dire dalla stessa Asl che l’ha diagnosticato due anni fa e l’ha poi messo nel faldone dei bambini dimenticati: quelli che sulla carta hanno il diritto di essere presi in carico per le terapie precoci, intensive, multidisciplinari e tutte quelle belle parole, e nella vita vera semplicemente sono numeri. Bambini che senza terapia non possono avere un futuro dignitoso, poiché gli viene negato il giusto supporto educativo e terapeutico che solo un percorso riabilitativo può dare. E non basta il mio amore di mamma a far sbocciare mio figlio, servono almeno 1400 euro al mese di terapie private, perché nel Lazio la Asl non le eroga. Col senno di poi, sarei andata a partorire in un’altra regione.

L’autismo è una storia strana

E adesso mettetevi davanti ad uno specchio e ripetete: sono la mamma di un bambino che non avrà mai un futuro dignitoso perché senza terapie non potrà imparare ad essere autonomo. Ecco, questo vi aiuterà a comprendere come mi sento io ogni giorno, quante coltellate ricevo ogni volta che devo rivolgermi ad un avvocato per difendere non solo i diritti ma la vita stessa di mio figlio. Con la consapevolezza che mio figlio è nato nella regione sbagliata per essere autistico.

Mi sento dileggiata da uno stato che lascia che sia la magistratura a decidere della salute e del futuro di mio figlio, e che il due aprile tinge di blu i monumenti. Vi prego, risparmiate quelle lampadine e usate quei soldi per sostenere la vita dei nostri figli autistici. E voi che tanto vi scaldate perché non potete far fare una passeggiata ai vostri meravigliosi bambini normotipici, pensate a noi mamme di bambini autistici che restiamo chiuse in casa chiedendoci se mai i nostri bambini saranno capaci di passeggiare da soli, in strada, senza buttarsi sotto una macchina perché spaventati da un qualche impercettibile rumore o scappare via e svanire nel nulla, dimenticati ancor prima di essere riconosciuti da un decreto che ci autorizza a passeggiare o, forse, portarli a fare la spesa.

Noi restiamo a casa. Ad aspettare un decreto che mi garantisca di fare la mamma, come tutte le altre, non la mamma che in rubrica ha solo numeri di avvocati e neuropsichiatri. Che garantisca a mio figlio il diritto di essere diverso, accolto in un un mondo che di autismo parla ogni giorno, non solo il due aprile.

“L’autismo è parte di questo mondo, non è un mondo a parte”.

Alessandra