Autismo: caro amico ti scrivo. No, caro amico Stato che dovresti tutelare i nostri diritti, non siamo amici, gli amici sono quelli che ti stanno accanto nel momento del bisogno, che ti sostengono e ti aiutano a trovare soluzioni. Non siamo amici, nè con te nè con le Regioni nè coi Municipi, perchè io sono stata trascinata in tribunale per difendere i diritti che tu, politico ad ogni livello, avresti dovuto garantire a mio figlio autistico. Non siamo amici, ma io ti scrivo lo stesso. E da oggi magari ti scrivo una volta al giorno, perchè io ci tengo a te, io te la voglio dare la possibiltà di dimostrare che sei dalla mia parte, dalla nostra parte, perchè l’autismo non è solo un “problema” di mamma Alessandra, l’autismo è un problema di soldi pubblici, di responsabilità sociale, di consapevolezza collettiva. Perchè mio figlio autistico non è il mio problema, il mio problema sei tu, caro amico che proprio non vuoi fare niente per noi, adeguando leggi e regolamenti, smettendola di fare campagna politica sulle nostre difficoltà. Perchè la verità è che non hai fatto un bel niente per noi, nulla di cui ti puoi vantare o prendere il merito (e i voti..) perchè oggi è stato un tribunale a decidere il futuro di mio figlio.
E da oggi io questa vicenda la racconterò senza più remore e timori, per mio figlio Giordano, per i bambini autistici e per le mamme che non trovano le parole ma vorrebbero urlare.
Questa che state per leggere è la lettera che ho inviato ad alcuni consiglieri della Regione Lazio, ad alcuni parlamentari, a svariati giornalisti, e da oggi in poi semplicemente aprirò l’elenco telefonico e sceglierò indirizzi a cui inviare le mie lettere. Ah, è vero: non esistono più gli elenchi telefonici. Meglio, con internet sarà ancora più facile trovare gli indirizzi giusti.
Alessandra
Gent.mi,
Mi trovo costretta a sottoporre alla Vostra attenzione la drammatica e vergognosa situazione che coinvolge noi famiglie di bambini autistici e le Asl di Roma, essendosi da poco concluso un iter giudiziario assurdo che negli ultimi nove mesi ha travolto le nostre vite, già pesantemente segnate dall’essere genitori di bambini autistici in una società sorda alle necessità dei più fragili.
Nel maggio del 2018 inizia la mia odissea nel vortice assurdo di burocrazia e incompetenza che risucchia le famiglie di bambini con disabilità: visite, accertamenti, valutazioni, carte, documenti ed etichette che stabiliscono che mio figlio, all’epoca di poco più di due anni, è autistico. La diagnosi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, eccellenza internazionale nella pediatria, è inequivocabile:
“autismo infantile – stato attivo – Si dà indicazione a tempestiva presa in carico presso il servizio territoriale per intervento riabilitativo ad orientamento comportamentale (secondo linee guida ISS) per favorire le competenze socio comunicative”.
Cito testualmente dalla Linea Guida 21 – Sistema Nazionale Linee Guida – Istituto Superiore di Sanità
Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.
A seguito della segnalazione urgente della pediatra di base nello stesso mese mio figlio inizia l’iter valutativo presso il TSMREE Asl Roma 2 (e non tutti i genitori hanno la fortuna di incontrare pediatri che comprendono l’importanza della diagnosi precoce!)
La diagnosi viene confermata in data 26 luglio 2018 dalla Asl Roma 2 e successivamente riconfermata in data 9 aprile 2019, evidenziando poi significative aperture di Giordano in conseguenza del percorso terapeutico intrapreso nell’ottobre del 2018 (Terapia Aba) e del mio impegno costante, 24 ore al giorno, nel seguire mio figlio, capirne le complessità, sostenerne la crescita reinventandomi completamente nel mio ruolo di genitore. Perchè l’autismo ti pone di fronte un figlio nuovo, imprevisto e imprevedibile, la cui mente viaggia per strade diverse dai cosiddetti neurotipici e ha bisogno di un supporto educativo differente e personalizzato, per poter apprendere e fiorire nella sua unicità. Tutta la letteratura scientifica internazionale parla di approccio multidimensionale e di presa in carico individuale: non esistono due bambini autistici uguali, ogni bambino ha la propria unicità, non può esistere un protocollo inequivocabile come le Asl tendono a propinarci, offrendo al massimo qualche ora di logopedia e psicomotricità, che sono terapie indicate soltanto per alcuni aspetti specifici dei deficit che l’autismo comporta. L’autismo non è una malattia a cui si fa fronte con un’aspirina di tre o quattro ore di intervento, l’autismo è una diversità neurologica e come tale andrebbe approcciata, individuando di volta in volta, e per ogni singolo bambino, il percorso terapeutico consono alle sue peculiarità e potenzialità. Nel quotidiano invece, quando e se siamo ascoltati dalle Asl, al massimo ci si limita ad un intervento blando e a valutazioni spicciole che spesso si riducono a colloqui superficiali con noi genitori, e alla compilazione di una serie di scartoffie che a nulla servono nell’ottica della costruzione di un percorso di vita dei nostri figli. Di questo parliamo: della costruzione del futuro dei nostri figli.
Personalmente ho avuto la fortuna, grazie appunto all’intervento attento della mia pediatra, di poter accedere al servizio di prima diagnosi della Asl Roma 2 che però non prevede la successiva presa in carico dei bambini. In parole povere: ti diagnostico, ti dico che devi fare terapia, poi sbrigatela da solo.
Nella relazione del Tsmree della Asl Roma 2 del 26 luglio 2018 si legge:
“Si invia al Servizio territoriale di competenza per l'opportuna presa in carico, per la definizione degli approfondimenti organici da concordare con il NPI di riferimento e per l'organizzazione del progetto terapeutico che si raccomanda di tipo intensivo e multidimensionale secondo Linee Guida ISS. Si ritiene nel frattempo opportuno provvedere all'inserimento in lista di attesa presso Centri Accreditati con richiesta di presa in carico riabilitativa urgente”.
Ad oggi nessun progetto terapeutico è stato fatto per mio figlio: la neuropsichiatra (NPI) che avrebbe dovuto prenderci in carico ci ha visti un paio di volte solo per emettere i certificati per il sostegno scolastico, è andata in pensione ed è stata sostituita solo nel 2020: abbiamo incontrato la nuova npi soltanto a giugno 2020. Già dall’aprile 2019 era stata richiesta una semplice valutazione logopedica e ancora siamo in attesa di essere chiamati.
Ci è stata negata, sempre da suddetta Asl, la prescrizione con carattere di urgenza (segnalata tra l’altro dalla stessa Asl!) nonostante mio figlio Giordano ne avesse diritto, per età e per problematica: questo avrebbe agevolato un minimo l’accesso di Giordano ai centri convenzionati dove le liste d’attesa sono lunghe anche tre anni e più. Il motivo di tale rifiuto, nonostante ci fosse l’indicazione del neuropsichiatra Asl che ha diagnosticato Giordano è stato che l’attuale NPI che avrebbe dovuto prendere in carico Giordano non poteva rivalutarlo e quindi stabilire l’effettivo carattere di urgenza della prescrizione.
La Asl sostiene che mio figlio ha bisogno di intervento urgente e la stessa Asl rifiuta di prescrivere l’intervento urgente. A farne le spese di un problema burocratico della Asl è mio figlio che, ad oggi, ribadisco, non ha ricevuto alcuna proposta di trattamento terapeutico.
Nel frattempo Giordano ottiene il riconoscimento dell’invalidità civile e 104 con articolo 3 comma 3, ovvero il massimo della gravità. Nonostante questo l‘Inps nega l’indennità di accompagnamento e concede solo l’indennità di frequenza, per 9 mesi su 12 annui, come se l’autismo nei restanti tre mesi svanisse! Avvio quindi le pratiche del primo ricorso che vincerò nel dicembre 2019, un anno e mezzo dopo il riconoscimento dell’invalidità di Giordano, con notevole perdita economica e, sopratutto, con una spesa di circa 2500 euro di avvocati. Spesa a cui si sommeranno le cifre del ricorso contro la Asl per arrivare a oltre 4500 euro per difendere i diritti di mio figlio.
La legge e i diritti non sono uguali per tutti: evidentemente per i bambini con disabilità i diritti sono a pagamento.
Nell’ottobre del 2018 Giordano inizia il percorso di terapia cognitivo-comportamentale Aba – Analisi del Comportamento Applicata, indicata per la sua efficacia nelle Linee Guida 21 adottate dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore della Sanità, dalle quali emerge inconfutabilmente che tale metodologia offre evidenze scientifiche di un significativo beneficio in termini di salute. Nello stesso mese Giordano viene sottoposto ad ulteriori valutazioni al Policlinico Umberto I, al Policlinico di Tor Vergata e in regime privato con diversi neuropsichiatri: resta confermato il disturbo dello spettro autistico con importante ritardo psicomotorio.
Il 9 aprile 2019 chiedo con insistenza che il Tsmree rivaluti Giordano, non avendo ancora un neuropsichiatra di riferimento. La nuova relazione evidenzia immediatamente che
"dato il maggior grado di partecipazione e collaborazione del bambino, in questa occasione è stato possibile procedere con la somministrazione del protocollo di valutazione”
cosa che non era accaduta sei mesi prima quando la stessa Asl scriveva
“data la collaboratività estremamente scarsa e il livello globale di funzionamento che si suppone essere sensibilmente inferiore all'età cronologica, non è stata somministrata la scala strutturata per la valutazione del profilo di sviluppo..”
Questo sottolinea che la scelta della Terapia Aba per Giordano è stata vincente. La valutazione Asl dell’Aprile 2019 conferma poi:
“Disturbo del neurosviluppo articolato in un disturbo dello spettro autistico associato ad un ritardo globale dello sviluppo... necessità di un supporto significativo.. il bambino necessita di un supporto molto elevato.. si ritiene opportuno proseguire la terapia in corso e, nel frattempo, rinnovare l'iscrizione in lista di attesa presso i centri convenzionati accreditati con richiesta di presa in carico riabilitativa urgente”.
Quindi, la Asl, rinnova il carattere di urgenza ma continua a negare la prescrizione riabilitativa urgente e non propone alcun percorso alternativo. Mette nero su bianco di continuare la terapia che Giordano segue, ovvero l’Aba, senza minimamente accennare ad altri percorsi : tesi che poi negherà in fase di giudizio con l’obiezione ricorrente che l’Aba non è una terapia adeguata. Resta quindi un mistero il perchè le stesse Asl romane sponsorizzino il master di specializzazione Aba se poi non la reputano una terapia adeguata.
E non solo: la metodologia Aba è garantita dalle Asl di Viterbo che mi risultano ancora essere nella Regione Lazio. Come è possibile che nello stesso territorio regionale alcune Asl riconoscano la validità della terapia Aba ed altre la neghino arrivando al punto di trascinare le famiglie in tribunale?! Ma, sopratutto: chi nella Asl si prende la responsabilità di contravvenire alle Linee Guida ISS e allo stesso Regolamento Regionale che indicano invece l’Aba tra le terapie validate per lo Spettro Autistico? Possibile che nessuno si renda conto di quanto allucinante siano le teorie ridicole e infondate delle Asl!?
In questo marasma di contraddizioni, io mi trovo costretta per due anni esatti a far fronte coi miei mezzi alle spese di terapia di mio figlio, riuscendo a garantirgli soltanto una piccola parte: dalle 6 alle 10 ore settimanali quando tutte le indicazioni richiedono dalle 20 alle 40 ore settimanali, affinchè l’intervento sia efficace. Per una spesa mensile che si aggira intorno ai 1200 euro.
L’indicazione della terapia cognitivo comportamentale ritorna poi anche nella valutazione dell’Ospedale Bambino Gesù nel novembre 2019. Dopo ulteriori solleciti alla Asl per l’erogazione della terapia, il 22 settembre del 2019 i miei avvocati depositano il Ricorso per provvedimento d’urgenza ex art. 700 c.p.c – contro la Asl Roma 2 con tale motivazione:
la ricorrente chiede, con il presente ricorso, una volta accertato il diritto del proprio figlio a ricevere a carico del Sistema Sanitario regionale l’erogazione della terapia riabilitativa cognitivo comportamentale ad indirizzo ABA e neuropsicomotricità, di condannare la ASL competente a sostenere tutte le spese di riabilitazione per le ore di terapia ricevute da terzi. Si precisa che per il tipo di disturbo di cui è affetto Giordano, ogni minimo cambiamento sarebbe per lo stesso traumatico, soprattutto quindi il cambiamento delle strutture mediche presso le quali svolge la terapia ABA e neuropsicomotricità, avendo oramai il minore instaurato con gli operatori un rapporto di fiducia e di confidenza che facilita il buon esito dell’intervento.
Durante la prima udienza nel dicembre 2019, nonostante l’insistenza del giudice, la Asl rifiuta ogni tentativo di conciliazione e il giudice chiede la CTU, la consulenza tecnica di parte, allungando così un calvario iniziato già diversi mesi prima.
E sottolineo: LA ASL RIFIUTA OGNI TENTATIVO DI CONCILIAZIONE NON GARANTENDO QUINDI ALCUN PERCORSO RIABILITATIVO A MIO FIGLIO.
E nessuno ne chiede conto, ovviamente, perchè le Asl continuano ad esercitare il loro potere intimidatorio verso noi famiglie che, in un modo o nell’altro, siamo sottoposti ai loro criteri e giudizi ogni qualvolta dobbiamo produrre un certificato, un documento per il sostegno scolastico e così via.
A seguito della CTU, mio figlio Giordano verrà nuovamente sottoposto ad ulteriori e ridicole valutazioni poiché non è in un’ora che si può valutare la complessità di un bambino autistico. Ne’ può perdurare un sistema denigratorio e avvilente nei confronti di bambini che già vivono grandi difficoltà, trattandoli come cavie da valutare ai fini di cosa?!? Nove mesi di vicende giudiziarie servono solo ad annientare le famiglie, emotivamente e psicologicamente, ad esasperarci e creare ulteriori danni economici laddove dovremmo essere sostenuti ed accompagnati nel nostro difficile percorso di vita.
Nel giugno 2020 il Tribunale di Roma condanna la Asl Roma2 al risarcimento della terapia Aba per 20 ore settimanali per due anni, ma la vittoria è solo apparente. La Asl presenta ricorso contro l’ordinanza e il 29 luglio ben 8 famiglie si ritrovano nuovamente davanti al giudice. L’ordinanza del giudice è pressochè esaustiva ed evidenzia l’assenza della Asl e ricordo che l’autismo è nei LEA
Autismo – LEA – Articolo 60
Persone con disturbi dello spettro autistico 1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle piu' avanzate evidenze scientifiche.
Ricapitolando: la Asl prescrive la terapia comportamentale come dal Linee Guida poi impugna l’ordinanza dove c’è scritto che mio figlio ha diritto a quella terapia! Rifiuta ogni conciliazione, in aula definisce noi genitori come degli smidollati che “delegano il ruolo genitoriale ai terapisti per cui l’Aba non fa bene ai bambini ma a noi genitori”, ci insulta e ci prende per stupidi sostenendo di averci presi in carico quando mai nessuna proposta né progetto terapeutico è stato concordato ma, cosa ancora più grave, contesta la validità della terapia Aba, scientificamente riconosciuta, erogata già in diverse regioni d’Italia e inserita tra le terapie validate per l’autismo di cui la Regione Lazio riconosce il rimborso alle famiglie.
La Regione Lazio con la Legge Regionale 22 ottobre 2018, n. 7, art.74, ha stabilito di indirizzare uno specifico fondo per il sostegno delle famiglie dei minori in età evolutiva prescolare con disturbo dello spettro autistico residenti nel Lazio che intendono avvalersi di metodi e programmi psicologici e comportamentali strutturati (Applied Behavioural Analysis – ABA, Early Intensive Behavioural Intervention – EIBI, Early Start Denver Model – ESDM), programmi educativi (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children - TEACCH) e di altri trattamenti con evidenza scientifica riconosciuta, rientrati tra quelli di cui alle Linee guida dell’Istituto superiore di sanità, mirati a modificare i comportamenti del bambino per favorire un migliore adattamento alla vita quotidiana.
In data 29 luglio termina questa scandalosa vicenda giudiziaria che con me coinvolge altre sette famiglie. Il collegio dei giudici del Tribunale di Roma ritiene doveroso annullare in parte la precedente ordinanza che avrebbe garantito 20 ore di terapia settimanali a mio figlio per 24 mesi, riducendone la durata ad un anno. Tempo che i giudici reputano sufficiente affinchè la Asl prenda in carico mio figlio. Tutto questo costa un ulteriore esborso di soldi pubblici per le Asl che vengono condannate al pagamento delle spese processuali, nonché alle ordinarie spese di avvocatura.
Sarebbe interessante visionare i bilanci delle Asl e fare il conto di quanti anni di terapia avrebbero potuto garantire ai nostri figli piuttosto che umiliarci in tribunale.
Provate a rendervi conto di quanto sia ridicolo tutto ciò. Ridicolo e contrario ad ogni diritto fondamentale dei bambini e della persona: anzitutto il diritto di cura, sancito nei LEA anche per l’autismo ma, soprattutto, il diritto ad una vita dignitosa che in questo momento noi famiglie di bambini autistici non abbiamo. Non per colpa dell’autismo, ma per colpa di questo sistema balordo che tratta i nostri figli come malati senza garantirne le cure, che non capisce minimamente la complessità dell’autismo e, probabilmente, vorrebbe semplicemente tutti i nostri figli rinchiusi tra le mura di casa o in istituti: perchè se i bambini autistici non hanno il corretto supporto educativo e terapeutico non posso naturalmente seguire naturalmente una linea di sviluppo che per loro è diversa e ancor poco conosciuta.
Nonostante tutti gli sforzi della comunità scientifica vadano nell’ordine di riconoscere le potenzialità dei bambini nello spettro autistico, lo Stato, la Regione, la Asl ancora ci trattano come malati senza futuro. Perchè questa è la verità. Nessuno vigila su quanto viene realmente fatto per le famiglie autistiche. Nessuno chiede il conto alle Asl dei soldi sperperati in cause e ricorsi contro le stesse famiglie che il sistema sanitario nazionale dovrebbe accogliere, proteggere, sostenere.
La Regione stessa non ha ancora provveduto ad accelerare i tempi per il rimborso delle terapie per le famiglie con bambini nello spettro autistico: ha però riaperto i termini per le richieste per il nuovo anno: sono davvero stanca di essere presa in giro paventando lungaggini burocratiche che, sopratutto in una fase emergenziale come quella attuale, dovrebbero semplicemente essere spazzate via.
L’emergenza Covid ha stremato le famiglie dei bambini autistici, e l’unico supporto concreto ricevuto è stato quello dei centri privati a cui ci siamo affidati, che hanno dimostrato di essersi saputi adeguare garantendoci incontri di parent-training e terapie on-line laddove possibile, e hanno studiato programmi domiciliari specifici per ciascuno dei nostri figli, aiutando noi genitori a gestire le enormi difficoltà portate dalla quarantena.
Il Municipio, la Regione, lo Stato, invece, non sono in grado di adeguare neanche uno specifico regolamento che uniformi e garantisca in ogni Regione e singola Asl lo stesso trattamento terapeutico per i bambini autistici.
I nostri figli non possono aspettare il tempo inutile della burocrazia. Un giorno che perde mio figlio è un pezzo di futuro che viene preso a martellate. Per le famiglie con bambini autistici c’è solo un vuoto terrificante, dello stato ad ogni livello, inclusi i Municipi che non erogano neanche i servizi assistenziali minimi. C’è solo un ridicolo gioco a rimpallarsi le competenze perchè, si sa, in Italia non è colpa mai di nessuno, è sempre colpa e competenza di qualcun’altro.
Chiedo delle risposte concrete, chiare e univoche, chiedo che gli Enti preposti indaghino sull’utilizzo dei soldi pubblici da parte delle Asl, poiché è inconcepibile che non si siano fondi per attivare percorsi terapeutici per i nostri figli ma ci siano soldi per portare noi famiglie nei tribunali. E’ scandaloso e oltraggioso che a decidere della vita e della bontà di un trattamento terapeutico di mio figlio sia un giudice, non un medico e, sopratutto, che io genitore non possa liberamente scegliere il percorso più idoneo per mio figlio: in sede di giudizio la Asl si è permessa di suggerire i nomi di centri terapeutici che, tra l’altro, non erogano terapia Aba, volendo imporre il proprio tornaconto e non anteponendo certo il benessere dei nostri figli alla logica economica.
Mio figlio non è un pacco postale che io posso spostare da una parte all’altra di Roma, barcamenandomi tra uscite scolastiche anticipate, ore di terapia concordate e quant’altro. Io ho il diritto e il dovere genitoriale di scegliere per lui il miglior iter terapeutico possibile che, è ben chiaro, la Asl non può in alcun modo garantire.
Chiedo che si dimostri finalmente un reale interesse nei confronti del vasto mondo dello spettro autistico e delle problematiche quotidiane delle famiglie, avviando delle consultazioni e dei tavoli di confronto con noi genitori che viviamo ogni giorno le assurdità imposte da un sistema che non è neppure in grado di garantire un semplice sostegno scolastico minimamente specializzato.
Chiedo che la Regione Lazio intervenga concretamente nell’adeguare il Regolamento Regionale anzitutto togliendo il limite di età al rimborso previsto per le famiglie con minori nello spettro autistico: la minore età è fino a 18 anni, non 12. Tale rimborso poi dovrebbe essere previsto per l’interezza del trattamento, non essere un mero rimborso in base all’Isee: quando l’autismo entra nelle nostre case non ci chiede l’Isee. E il diritto di cura prescinde dalle possibiltà economiche delle famiglie.
Infine sottolineo che le nostre vicende giudiziarie, e sono pronta ad allegare tutta la documentazione processuale, stabiliscono concretamente una profonda disuguaglianza tra i nostri figli: alcune famiglie hanno avuto sentenze positive che concedono il rimborso di 40 ore di terapia Aba settimanali per 48 mesi, altre famiglie 20 per 12 mesi, altre ancora nulla.
Lo Stato e la Regione ci abbandonano e la Magistratura ci rende discriminati tra i discriminati. Non credo di dover aggiungere altro.
Alessandra Sodi