“L’autismo non è qualcosa che si ha, non è un accessorio. Vedere e sentire il mondo in un altro modo, influenza la crescita e nel tempo contribuisce a determinare chi sei. È pervasivo, non può essere tolto dalla persona come un indumento. L’autismo è parte di noi”.
Ho scelto di iniziare il racconto di queste giornate con le parole della blogger autistica di Bradipi in Antartide piuttosto che con una didascalia da manuale, perchè non si è “affetti da autismo o colpiti da autismo”, le parole contano, possono fare la differenza, quando vengono accolte, recepite, quando servono a indicare strade nuove, e demolire vecchi muri.
Le parole sono importanti, quando diventano azioni, quando contribuiscono concretamente al cambiamento, al miglioramento di questa società infinitamente complessa e ancora troppo poco accogliente e consapevole. Le parole inutili servono solo a mettere etichette, e non risolvono problemi anzi, creano barriere, alzano muri, devastano famiglie. E ci tolgono il futuro.
Autismo: le parole inutili
Sull’autismo di parole se ne dicono tante, proverò a riassumere quelle più significative, quelle che possono farvi comprendere quanto, in realtà, le parole sull’autismo siano inutili, vuote e sterili perchè a parte noi famiglie che le portiamo tatuate sulla pelle e nel cuore, perchè l’autismo è parte di noi, sono i nostri figli, ecco, il resto delle parole restano parole al vento. Quelle dello Stato, delle Regioni, di tutta la gente che si riempie la bocca con quelle storie meravigliose di inclusione, pari opportunità, diritti. Diritti di chi? Non certo i nostri, non quelli dei bambini autistici. L’autismo ha bisogno di parole nuove da scrivere, che aiutino le persone a comprendere, le famiglie a sentire meno il peso della solitudine, ma, sopratutto, le parole da scrivere sono quelle che stabiliscono il diritto dei bambini autistici ad avere tutto il supporto possibile e necessario, che li aiuti a compensare i deficit e ne esalti le potenzialità. Come per tutti i bambini, del resto.
Comincerò col copiare e incollare, direttamente dalle fonti, tre punti essenziali per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico: le parole (inutili, direi) dei LEA, della Linea Guida 21 – Sistema Nazionale Linee Guida – Istituto Superiore di Sanità, e della Regione Lazio. Parole che vi faranno dire: ah però, tutto chiaro, gli autistici hanno tutto il sostegno possibile. Si, a parole. La realtà è un’altra.
Autismo e Lea – articolo 60
LEA - Articolo 60 - Persone con disturbi dello spettro autistico. 1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
Basterebbe questo per capire che tutto il resto, davvero, sono parole inutili. GARANTIRE. Che meravigliosa parola, vero?
Autismo e Linea Guida 21
Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l'analisi comportamentale applicata Applied Behaviour Intervention, ABA: gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattivi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l'utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.
Belle e inutili parole. Le Asl in sede di giudizio hanno avuto il barbarico coraggio di confutare la validità dell’Aba e negare la loro totale assenza: a parte lo screening e diagnosi precoce, avuta grazie ad un neuropsichiatra illuminato della mia Asl, sollecitato dalla mia pediatra, da parte della Asl c’è stato il silenzio totale, non è arrivata alcuna proposta di terapia di alcun genere, il nulla assoluto. Anzi, mi è stato anche negata l’urgenza nel certificato per il trattamento riabilitativo che ho presentato ai centri convenzionati. Come dire, oltre il danno, la beffa.
Autismo e Regione Lazio
La Regione Lazio con la Legge Regionale 22 ottobre 2018, n.7, art.74, ha stabilito di indirizzare uno specifico fondo per il sostegno alle famiglie dei minori in età evolutiva prescolare con disturbo dello spettro autistico residenti nel Lazio che intendono avvalersi di metodi e programmi psicologici e comportamentali strutturati (Applied Behavioural Analysis – ABA, Early Intensive Behavioural Intervention – EIBI, Early Start Denver Model – ESDM), programmi educativi (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children - TEACCH) e di altri trattamenti con evidenza scientifica riconosciuta, rientrati tra quelli di cui alle Linee Guida dell'Istituto Superiore di Sanità, mirati a modificare i comportamenti del bambino per favorire un migliore adattamento alla vita quotidiana.
Ad oggi, di tale sostegno economico che doveva essere erogato già lo scorso anno , non ce n’è traccia. Regione e Municipi si rimbalzano le responsabilità. E intanto noi continuiamo a pagare di tasca nostra le terapie private, poichè le liste d’attesa nei centri convenzionati sono lunghissime. Ma l’autismo non si ferma ad aspettare. L’autismo ferma le nostre vite, senza il sostegno adeguato.
Autismo: facciamo i conti
Facciamo i conti di quanto mi costa difendere i diritti di mio figlio autistico, di quattro anni, diagnosticato due anni fa. Con le fatture alla mano, non solo quelle delle terapie, e siamo su una media di 1200 euro mensili, moltiplicati per due anni. Ad oggi, per i ricorsi contro Inps che nonostante il riconoscimento della disabilità grave non ha erogato la corretta indennità (e quindi ho dovuto fare causa) e contro la Asl che non ha erogato alcuna terapia, il costo dell’autismo per me si è aggravato di oltre quattromila euro. Quattromila euro, e spicci, di avvocati, di fotocopie, di notti insonni, di preoccupazioni, di pianti.
Il 10 giugno scorso c’è stata l’ordinanza del Tribunale di Roma che ha condannato la Asl Roma 2 al pagamento di 20 ore settimanali di terapia Aba, per due anni, per mio figlio Giordano. L’assurdità è già insita nell’aver dovuto presentare ricorso per ottenere qualcosa che dovrebbe essere diritto di tutti: il diritto alla salute, e la possibilità di avere un futuro dignitoso. Non contenti di averci già umiliati a sufficienza costringendoci ad andare in tribunale, le Asl hanno presentato ricorso contro tutte le famiglie che, come me, hanno vinto la causa. E parlo di umiliazione perchè è avvilente e devastante trovarsi di fronte ad un giudice e dover parlare della disabilità del proprio figlio, ben sapendo che l’autismo è qualcosa che va oltre le parole e le etichette che affibbiamo alle persone. IL 29 luglio saremo di nuovo in tribunale, pagando nuovamente gli avvocati per difendere i nostri diritti.
Il paradosso è che io ho in mano ben due valutazioni fatte dalla stessa Asl in cui si evidenzia non solo la gravità dell’autismo di Giordano ma la necessità di intervento precoce e tempestivo, secondo Linee Guida. Che tradotto in poche, semplici, banali parole: la Asl dice che Giordano è autistico e necessita di un supporto terapeutico importante, e la Asl stessa non solo non mi ha offerto nulla in questi due anni, rifiutando anche la conciliazione proposta dal giudice, ma adesso si oppone anche alla ordinanza in cui viene imposto il pagamento della terapia Aba che, appunto, la Asl non eroga.Che è un po’ come dire: io te lo dico che sei autistico poi il problema è tuo. Il punto è che l’autismo non sarebbe un problema se noi famiglie avessimo il giusto supporto e fossimo ben seguite nell’educare i nostri figli neurologicamente differenti. La burocrazia è il problema. Perchè in questi due anni ho accumulato tante di quelle cartacce fatte di inutili parole che non sono servite a nulla.
Quindi spiegatemi a cosa servono tutte quelle inutili parole scritte su documenti ufficiali se ad oggi lo Stato, la Regione e quindi le Asl non garantiscono assolutamente nulla a mio figlio. E qui si finisce nel girone dantesco e infernale della burocrazia italiana fatta apposta per complicare le cose, fatta ad hoc per lasciare libera interpretazione e dare spazio al paese dei furbetti. Perchè in Italia non è mai colpa di nessuno. E invece no, stavolta la colpa è di tutti. Perchè non salvo nessuno dal giudizio: lo Stato è assente, la Regione fa finta di emettere emendamenti e quant’altro senza minimamente controllarne l’applicazione, le Asl fanno i propri porci comodi sulla pelle nostra, dei nostri figli, e dei figli che verranno. Perchè l’autismo non finisce con Giordano. I disturbi dello spettro autistico sono sempre più presenti nella popolazione, perchè meglio diagnosticati. Ma se alla diagnosi non segue una presa in carico, un corretto indirizzo terapeutico.. ecco, della disabilità di mio figlio siete colpevoli tutti. Nessuno escluso.
Mi chiedo quando avrò la libertà di dire mio figlio è autistico, è neurodiverso, e mi sentirò compresa. Perchè la parola disabile è l’etichetta inutile che lo Stato ci ha appiccicato addosso per togliersi ogni responsabilità dal contribuire realmente a trovare nuove strade per i nostri figli.
Alessandra
Da Autismo - Tor Vergata
Con il Disturbo dello Spettro Autistico si intende un insieme di disturbi del neurosviluppo ad esordio precoce, caratterizzati da difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale e dalla presenza di comportamenti ed interessi ristretti e ripetitivi Con il Disturbo dello Spettro Autistico si intende un insieme di disturbi del neurosviluppo ad esordio precoce, caratterizzati da difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale e dalla presenza di comportamenti ed interessi ristretti e ripetitivi Ad oggi, le evidenze scientifiche ci dicono che gli interventi più efficaci sono rappresentati da programmi psicologici e comportamentali strutturati (Applied Behavioral Analysis – ABA, Early Intensive Behavioural Intervention – EIBI, Early Start Denver Model –ESDM) mirati a modificare i comportamenti del bambino per favorire un miglior adattamento alla vita quotidiana. Utile risulta, inoltre, l’integrazione con percorsi di Parent Training rivolti alla coppia genitoriale, al fine di fornire loro corrette strategie di gestione dei comportamenti del bambino nelle diverse condizioni della vita quotidiana. Possiamo definire appropriato un intervento quando:
* è precoce (entro i 2-3 anni)
* è intensivo (15/20 ore a settimana di occasioni di apprendimento, in cui il bambino sia attivamente coinvolto in attività psicoeducative pianificate ed adeguate al suo grado di evoluzione, distribuite nei diversi contesti di vita: centro terapeutico, famiglia e scuola);
* prevede un attivo coinvolgimento della famiglia e della scuola.