Non chiamateci speciali

Non chiamateci speciali, perché non significa niente essere speciali, anzi, vuol dire essere diversi, distinguersi dagli altri, vuol dire puntare il dito sulla nostra diversità ma non dire esattamente nulla, non far capire chi c’è dietro quella parola, quale mondo, quale pensiero, quale problema.

Si, perché l’autismo è un problema, la disabilità è una difficoltà e di speciale davvero non c’è nulla, se non la l’abisso tra una vita normale e una vita diversa. Eppoi, non siete convinte che i vostri figli, che tutti i bambini siano tutti speciali?! Lo è anche il mio, solo che il mio è pure diverso, nel vero senso della parola: è un bambino neurodiverso, se vogliamo usare un termine idoneo, è autistico, e la sua specialità sta nel fatto che è unico, che è mio figlio, che non ce n’è un altro uguale al mondo, che la sua bellezza sarà sempre e soltanto sua, e io lo guardo come ogni mamma guarda il suo bambino, sapendolo speciale e unico al mondo.

Per Disturbo dello Spettro Autistico si intende un insieme di disturbi del neurosviluppo ad esordio precoce, caratterizzati da difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale e dalla presenza di comportamenti ed interessi ristretti e ripetitivi. 

Se io vi dico mio figlio è speciale voi cosa capite? Nulla. Può essere un supereroe, può essere bravo a matematica, può avere un handicap. Se io vi dico mio figlio è autistico voi comprenderete subito che c’è qualcosa da capire, che magari non conoscete, che forse avrete voglia di conoscere. La parola speciale è fine a se stessa, è una chiave che non gira nella toppa, è bella, luccicante, importante, ma è un soprammobile. La parola autismo è una chiave piccola e un po’ arrugginita, ma vi apre una porta che nasconde un mondo importante, dove 1 bambino su 58 è diagnosticato nello Spettro Autistico, è un passepartout di una conoscenza più approfondita di qualcosa che non è soltanto mio e di mio figlio, ma è sempre più presente, perché meglio diagnosticato, qualcosa che molto probabilmente vi ritroverete a spiegare anche ai vostri figli. Perchè nella loro carriera scolastica, avranno sempre un bimbo diverso seduto al banco accanto. Ribadisco: diverso, non speciale.

Asilo nido: la mente e il cuore

L’autismo, le parole, i pensieri

Le parole non mi spaventano anzi, le parole servono a far comprendere, a dire, a raccontare, le parole vanno usate correttamente, non a caso o per non urtare la suscettibilità degli altri. C’è una paradossale attenzione adesso a non dire disabile, diverso, handicap, etc etc. Io mi tiro fuori da questa impasse, con me il politically correct non esiste, le cose vanno dette per quelle che sono; non è una parola di cortesia che fa l’inclusione, non è dire speciale che mi rende meno pesante la nostra vita autistica. Anzi, per la verità, se non l’avete ancora capito, mi urta terribilmente il sistema nervoso. E vi confesso una cosa: noi genitori di bambini con disabilità, nella maggior parte dei casi, siamo suscettibili sempre, siamo anche un pochino impossibili da trattare, qualsiasi parola, qualsiasi frase a noi arriva sempre come uno schiaffo in faccia. Perchè siamo stremati da tutto il mondo assurdo di burocrazia e incompetenza che ruota intorno ai nostri figli, siamo esausti di dover lottare ogni giorno contro l’ignoranza, i pregiudizi, contro le istituzioni che dovrebbero tenderci una mano e la maggior parte delle volte ci prendono a calci nel sedere, una battaglia infinita verso chi dovrebbe sostenerci e invece ci rende la vita ancor più difficile di quanto è. Quindi, siate buoni, non complicate anche voi le cose più del dovuto, usate parole semplici, non abbiate timore di sbagliare, chiamateci coi nostri nomi, ma cancellate la parola speciale dal vostro vocabolario!

Andate oltre le mie parole, non fermatevi all'apparenza.. voglio solo aiutarvi a riflettere...

Una disabilità invadente

Non chiamateci speciali: siamo famiglie di bambini autistici, e l’autismo può essere una disabilità importante, invadente, totale. La vita cambia totalmente, e risparmiatevi le frasi di circostanza tipo c’è di peggio: per fortuna lo so. Per fortuna conosco mamme che ogni giorno combattono battaglie più grandi delle mie e sono per me una ricchezza inestimabile, mi insegnano il coraggio e la determinazione. Io lo so, le conosco, le stimo. Non tutti si rendono conto della varietà del mondo intorno, l’orticello proprio è sempre il più importante da coltivare, per me no, non è così, ve lo dico molto chiaramente. Risparmiate anche di tirar in mezzo santi e il volere di Dio. Per rispetto a chi crede (io ho smesso da un bel po’) non nominatemi nessuno. E’ facile dire Dio l’ha mandato a te perché sapeva che potevi affrontare questa situazione: vi prego, smettetela. Svegliatevi voi per mesi, in piena notte, con un figlio in crisi che non sapete come consolare, andate voi alle riunioni di scuola spiegando che avete un figlio con una disabilità, attraversate voi la strada al posto mio con un figlio che all’improvviso decide di sdraiarsi sulle strisce pedonali… ecco, mettetevi un attimo i miei vestiti, vivete tutta una delle mie giornate, poi ne riparliamo, poi eppoi vedremo se aspetterete che Dio vi venga a risolvere i problemi o, semplicemente, deciderete di tirar fuori il meglio dalla vita, lottando ogni giorno con le unghie e con i denti.

primo settembre

Con le unghie e con i denti, sempre

Io ho deciso questo per noi. Lotto ogni giorno con le unghie e con i denti, come ho sempre fatto, e adesso di più, ancor più convinta, ancor più determinata. Ho deciso di non fermarmi all’apparenza, neanche delle parole. Anzi, spesso le uso proprio come una bandiera, le sventolo sotto il naso degli altri, perché di autismo si deve parlare, perché io ho scelto di trovare soluzioni oggi, per costruire un futuro più bello per Giordano. E lo faccio anche attraverso le mie parole che arrivano a tante persone, tante mamme che mi leggono e mi cercano per una chiacchiera, un parere, uno sfogo. Le mie parole arrivano dove possono, e non mi interessa non urtare la sensibilità degli altri, sono io quella che vive un disagio, non voi.

Oggi mi sento particolarmente antipatica, e immagino si percepisca. Ma tutta questa apparenza, tutte quelle frasi inutili non le tollero più. Perchè sono parole sterili che non costruiscono nulla, sono pareri non richiesti che non aiutano nessuno. Quante smancerie sull’amore che vince su tutto, sul futuro che vedrai che con le terapie andrà tutto bene.. a molti sfugge una cosa fondamentale: l’autismo non passa, non è una malattia che si cura con le terapie, quel tutto bene nella migliore delle ipotesi per noi è un futuro incerto e indefinito, l’autismo è una condizione, una neurodiversità, i nostri bambini hanno una mente che funziona diversamente da quella della maggior parte delle persone, e questo li limita nell’apprendimento anche delle abilità più semplici come abbottonare una camicia. La terapia è sempre, 24 ore su 24, la terapia per me mamma è imparare a comunicare diversamente, insegnare ed educare diversamente mio figlio, seguita da chi l’autismo lo studia per trovare nuove strade da percorrere. E voglio essere ancora più chiara: non è l’amore che vince sull’autismo. Non è una battaglia, non è una guerra. E’ una vita diversa che bisogna affrontare diversamente. E’ le uniche situazioni che possono vincere qualcosa sono la ricerca, l’inclusione, il rispetto della diversità.

Apprezzo chi mi chiede in punta di piedi: voglio spiegare a mio figlio cos’è l’autismo ma non so cosa dirgli, mi aiuti? Ecco, queste sono le parole che fanno inclusione. Quelle semplici, quelle umili, quelle non presuntuose, le parole che spalancano porte di mondi dove l’empatia è la parola più bella.

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Non chiamateci speciali. Siamo Alessandra e Giordano, una mamma e un figlio come tanti. Siamo quelli che le parole le vanno a cercare una per una, imparandole sui libri, giocando ad indicare le cose, cercandole tra mille immagini, siamo una mamma e un figlio un giorno diversi, un giorno strani, un giorno speciali che fanno la cosa più normale del mondo: cerchiamo insieme il modo di tirar fuori il meglio di noi per costruire un futuro bello per tutti e due. E per chi, non solo a parole e a volte con un po’ di fatica, ci accompagna in questo cammino.. speciale!

Alessandra