Il primo settembre, per me, è un po’ come il primo gennaio. E’ l’anno nuovo, è il giorno in cui inizio una nuova fase dell’agenda, fatta di pagine ancora immacolate, dopo una interminabile e faticosissima estate. E’ il momento in cui devo per forza sedermi alla scrivania e pianificare, perché da oggi in poi il tempo sarà scandito dalle inevitabili routines scolastiche e dagli appuntamenti per le terapie di mio figlio. E’ il momento in cui faccio il bilancio non troppo positivo di tutte le cose che non sono riuscita a portare a termine e di tutti i progetti e i sogni nel cassetto. E’ il giorno in cui comincia il conto alla rovescia ai miei prossimi laboratori: ancora una manciata di settimane e sarò finalmente ad Abilmente, forse uno dei pochi eventi a cui quest’anno potrò partecipare. E’ il primo giorno di un nuovo ciclo di lavoro, fatto di appunti, di fogliettini e post-it, di idee messe nero su bianco e idee che ancora sfarfallano nella mia testa.
Idee che sfarfallano come le mani di Giordano, dalle dita lunghe e perfette, quei movimenti così tipici dell’autismo che lo hanno sempre accompagnato, fin da piccolissimo. Il mio primo settembre, questo ennesimo nuovo inizio, è dedicato a lui e alle nostra compagna di viaggio: Chiara, che vedete in quel dolcissimo scatto rubato durante una sessione di terapia Aba, mentre leggono insieme un libro che, per una buffa coincidenza, racconta di gennaio.
Quando l’autismo ha bussato alla porta regalandomi questo biglietto di sola andata per un viaggio inaspettato e incerto, mi sono ritrovata in casa tanta gente e tante parole nuove: neuropsichiatri, terapisti, assistenti sociali, psicologi, insegnanti di sostegno, avvocati.. Un vagone pieno di gente sconosciuta con cui devo per forza fare il viaggio più lungo, senza neanche poter scegliere il posto in cui sedere, o una comoda lounge dove riposare, uno scompartimento di treno davvero affollato, dove certe volte l’aria diventa pesante e irrespirabile, vorrei tirare il freno a mano e scendere ma ad ogni nuova stazione siamo noi quelli che restano sul treno e qualcun altro scende, per far salire altri compagni di viaggio, altri specialisti, altre maestre, altre parole complesse come terapia comportamentale, disturbo sensoriale, selettività alimentare, e tutto un vocabolario di termini e sigle che solo la traduzione simultanea della vita quotidiana può far comprendere in pieno, giorno dopo giorno. Una specie di codice crittografato più complesso e avvincente di qualsiasi rompicapo.
All’inizio del viaggio ho cercato disperatamente il capotreno, avrei voluto assolutamente che qualcuno mi desse spiegazioni e mi raccontasse tutto l’itinerario, per filo e per segno. Perchè io questo treno non l’ho prenotato e cerco ancora di capire come e perché mi sono ritrovata con la valigia in mano. L’unica cosa certa è che il treno l’ho preso in tempo, perché la diagnosi precoce è l’unico binario certo e percorribile, e comprendo che non posso essere una turista fai da te, devo assolutamente cercare le giuste guide, tra questi volti nuovi che affollano lo scompartimento del treno. E’ incredibile quanti nomi nuovi e numeri di telefono ed email dovrò ricopiare, d’ora in poi, ogni primo settembre. Alcuni nomi resteranno per molto tempo, altri vorrei solo depennarli il prima possibile, ad alcuni poi devo dedicare un pensiero speciale, perché nella confusione di arrivi e partenze, hanno trovato la giusta topografia della nostra scintillante diversità, ci hanno preso per mano e viaggiano con noi, accanto a noi, per noi.
Chiara è la nostra compagna di viaggio ormai da dieci mesi, è la terapista Aba di Giordano, e ogni volta che la saluto, quando arriva a casa per le sessioni di terapia, mi chiedo quale forza spinga le persone a dedicare la vita professionale a viaggi così delicati e impervi come l’autismo. Perchè è difficile sapere di avere nelle mani il futuro di un bambino, sulle spalle tutte le aspettative dei genitori, nel cuore il desiderio di veder sbocciare quel bambino e nella mente la consapevolezza di dover tenere la giusta distanza professionale, un continuo barcamenarsi fra razionalità ed empatia, dote imprescindibile in un percorso di crescita così complesso e fragile come può essere quello di un bambino autistico. E non è facile, per noi genitori, lasciar entrare nelle nostre vite tutti questi passeggeri indesiderati, accettare che passino del tempo coi nostri figli, che possano conoscerli meglio di noi, perchè ne sanno intuire le potenzialità e le capacità a volte così offuscate dall’autismo. Non è facile lasciarli entrare in casa, nelle nostre case sottosopra, nelle nostre faccende quotidiane fatte di polpette al sugo e panni da stirare. E’ un equilibrio faticoso da raggiungere, la convivenza quasi forzata tra famiglie e terapisti.
Fare il terapista, fare il supervisor, fare il neuropsichiatra, fare la maestra.. non è per tutti. E non tutti sono bravi allo stesso modo. Puoi avere un bagaglio di studi stratosferico, un nome altisonante, le migliori referenze, ma se non ami quel viaggio pieno di imprevisti e mete a volte troppo difficili da raggiungere, se non sei disposto a metterti in gioco con tutti quei viaggiatori ingombranti e talvolta fastidiosi, non sarai mai uno di quelli a cui scrivere cartoline, il giorno in cui scenderai dal treno. Non sarai un indirizzo da ricordare, ma solo un nome da cancellare velocemente dalla mia personale lista dei passeggeri.
La vita è ciò che facciamo di essa.
I viaggi sono i viaggiatori.
Ciò che vediamo non è ciò che vediamo, ma ciò che siamo.
Fernando Pessoa
Primo settembre: riordino l’agenda, trascrivo nomi, telefoni, indirizzi. Per fortuna ho diversi nomi importanti da trascrivere, sottolineare, ringraziare, perché anche quando io e Giordano attraversiamo certe buie e improvvise gallerie, so che da qualche parte, in questo treno affollato, c’è sempre un capotreno pronto ad indicarmi comunque l’uscita d’emergenza.
In caso di necessità, rompere il vetro e guardare fuori dal finestrino: il nessundove del nostro viaggio può essere un posto comunque bello da vivere.
Alessandra